El objetivo de esta marcha es visibilizar esta enfermedad rara y concienciar a la sociedad sobre ella, para que se pueda avanzar en sus tratamientos, reclamar más medios en la investigación y, sobre todo, tratar a los afectados con dignidad. La marcha comenzará a partir de las doce de la mañana, del domingo 13 de octubre, con salida y llegada en el puesto de la Guardia Civil de Almonacid de Zorita, de la calle Gobernador, 25.
Esta carrera no competitiva presenta un recorrido de 6 kilómetros que enlazará los municipios de Almonacid y Albalate, y está abierta a toda persona que quiera participar en las dos modalidades previstas, marcha o carrera.
Las preinscripciones se pueden realizar en los ayuntamientos organizadores y en el puesto de la Guardia Civil de Almonacid de Zorita antes del día 4 de octubre. Además, los interesados en participar en esta marcha solidaria se pueden inscribir también el mismo día de la prueba, treinta minutos antes de su inicio. El precio de la inscripción es de 8 euros e incluye una camiseta para cada corredor.
La Marcha Solidaria Virgen del Pilar, en beneficio de la Asociación de afectados por el trastorno genético “CDKL5”, está organizada por los ayuntamientos de Almonacid de Zorita y Albalate de Zorita, que pretenden sensibilizar a sus vecinos sobre la importancia de esta patología y reclamar que se destinen más fondos económicos para su investigación y tratamiento. En la carrera participan también como entidades colaboradoras la Comandancia de la Guardia Civil de Guadalajara y el Puesto de la Guardia Civil de Almonacid.
Sobre el trastorno “CDKL5”
El “CDKL5” es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico. Está considerada como una enfermedad rara que ha sido encontrada en niños y niñas diagnosticados previamente con otros síndromes como el de Rett, el de West, el de Lennox-Gastaut y autismo.
La mayoría de los niñ@s afectados por este trastorno sufren convulsiones que comienzan en sus primeros meses de vida. Muchos de ellos, no pueden caminar o lo hacen con ayuda, tampoco suelen hablar o alimentarse por sí mismos. También suelen estar afectados de escoliosis, deficiencia visual, problemas sensoriales y diversas dificultades gastrointestinales.
La Asociación de afectados por este trastorno genético realiza un trabajo fundamental para los pacientes con “CDKL5” y sus familiares. Con esta labor incansable se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que conviven diariamente con esta enfermedad poco frecuente, además de proporcionar información acerca de la patología al resto de la sociedad.
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